Le confinement dans mon coin de pays

Source: pixabay

Dans mon petit coin de pays, je vis le confinement covid-19 comme je peux. 

Un jour à la fois, comme chacun d'entre nous j'imagine...

Pensez-y un peu: il y a à peine quelques temps, les mots comme covid-19, confinement, distanciation sociale, décès de masse, ne faisaient tout simplement pas partie de nos univers et encore moins de nos propos. La vie a soudainement tournée sur un "dix cents", comme on dit au Québec.  

Comme quoi la vie est faite parfois de changements si radicaux que la banalité du quotidien d'avant la pandémie me semble quasiment avoir un caractère "merveilleux". Une pandémie planétaire fulgurante, du jamais vue. Exit le quotidien normal. La normalité maintenant, c'est de suivre les points de presse quotidiens du premier ministre du Canada et de celui du premier ministre du Québec. En réalité j'en suis un sur deux, car celui de Legault tombe dans ma période de repos. De toute manière, les chaînes fiables telle que Radio Canada ou la Presse reprennent les informations importantes à retenir. Impossible de tout suivre, et en plus pour moi, ce n'est pas souhaitable: il faut préserver sa santé mentale en cette période de stress social intense. 

Au moment d'écrire ces lignes, le Québec en est à 2840 personnes infectées par le virus, et 22 décès. Nous sommes vraiment en pleine guerre, et Montréal remporte la palme des cas élevés de covid-19 dans toute la province.

Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont sensibles aux émotions, et pire encore lorsqu'elles sont intenses. Pour ma part, les émotions -qu'elles soient positives ou négatives-, me demandent énormément d'énergie. C'est simple, ma batterie corporelle baisse très rapidement et je me retrouve en très mauvaise posture, au point parfois, de me retrouver en crash pour quelques jours. 

La tension sociale vive qui règne présentement n'est pas facile à vivre pour tous -même ceux en santé-, mais pour les PAEM, c'est une situation hautement sensible qui nous demande d'être vigilant pour soi-même en cette période difficile. Attention à l'adrénaline suite aux mauvaises nouvelles, elle est difficile à vivre moralement et physiquement pour les PAEM. L'adrénaline est utile, mais pour les PAEM, c'est dommageable pour notre corps qui a peu d'énergie. L'adrénaline ouvre grande les portes du peu d'énergie qu'on a et on se retrouve vidé pour plusieurs jours. 

Pour ma part inutile de le nier, je suis plus nerveuse et plus fébrile qu'en temps normal. Je réajuste le tir à chaque jour, et je révise mes propres mesures d'équilibre quotidien pour vérifier qu'elles sont toujours au point, question de garder l'énergie mentale et physique à un bon niveau. 

Va prendre ton bol d'air ma chérie...

C'est ainsi que je me parle ces derniers temps! Ben oui, pourquoi ne pas être affectueux en se parlant? 

Tôt hier matin, j'ai marché dans mon quartier à peu près désert. Marcher tôt se révèle moins complexe pour "calculer" un distance approx de deux mètres à respecter entre les citoyens-marcheurs. J'ai pris de longues et profondes respirations de cet air frais, comme si je pouvais emmagasiner tout ça dans mes poumons et en rapporter à la maison. Avec ma vision qui portait au loin sur les trottoirs, je pouvais voir venir d'autres piétons et voir s'ils respectaient ou non la consigne: s'ils ne bougent pas, c'est moi qui le fait.

Voilà ma pause mi-balade. Je m'assois sur un bloc de marbre dans une petite place publique du coin. J'adore observer les gens, la circulation.

Les gens marchent avec de jeunes enfants, et il y a aussi des aînés qui boitillent avec leur canne, tout comme moi. Les itinérants connus du quartier souffrent, ça se voit: la tête penchée vers le sol, ils cherchent des tops de cigarettes jetés là en temps normal en bonne quantité. Mais voilà, rien n'est normal présentement avec cette pandémie: ils sont plusieurs, des hommes et des femmes à tourner er chercher leur pitance quotidienne de tabac qui n'est plus au rendez-vous. Les fumeurs sont en confinement chez eux.  

Je respire à fond, toujours assise. Un petit soleil tout maigre se fait voir entre les nuages échevelés d'un ciel pâle. Je me demande comment, quand et surtout dans quel état nous arriverons collectivement à se sortir de cette crise sanitaire incroyable. Beaucoup d'inconnus, de peurs, d'incertitudes et de on-ne-sait-pas. 

Le froid a gagné mes muscles, il est temps de partir. Mon corps répond  lentement, et je me mets en train vers la maison. J'ai quand même réussi à être en dehors de chez moi pour une heure, tout un exploit compte tenu du contexte! J'y tenais tellement, on annonce trois jours de pluie. Prendre l'air était une absolue nécessité, et ça le restera pour des années à venir. Marcher? Un must quotidien pour moi, même avec une canne...

On popote?

Comme bien des gens de mon entourage, je popote. Je ne manque de rien chez moi, je suis un écureuil avec mes réserves de nourriture. Je me reproche souvent mon côté écureuil, mais étrangement, ces jours-ci, je ne me blâme tellement pas: il m'est assez utile dans le contexte actuel, car je n'ai pas besoin de me déplacer vers les épiceries ou c'est exceptionnel. Quand l'énergie est au rendez-vous, je me cuisine des petits plats, des soupes de légumes, des muffins santé. Je fouille mes livres de recette ou bien je visite mes sites de popote favoris, que je vous partage: 

https://www.ricardocuisine.com

https://savourer.ca

https://www.kpourkatrine.com/fr/recettes/

Relaxation....et verdure!

Ma dose quotidienne de relaxation se fait avec quelques moyens que vous connaissez déjà: la méditation, la musique et....le silence. Ben oui, le silence! Surtout qu'avec les bulletins de nouvelles fréquents, j'en arrive à oublier que le silence est important de temps à autre, ça aide vraiment à calmer mon système nerveux. Je limite maintenant l'écoute des bulletins.

La méditation quotidienne demeure un outil important pour gérer mon stress mais aussi pour continuer à entraîner mon corps et mon esprit à ses bienfaits. Ces jours-ci, les méditations guidées me conviennent moins, alors je vais plutôt du côté des sons de la nature tels que le vent, l'eau, les oiseaux. Si la concentration est difficile, je raccourcis le temps de méditation mais j'augmente la fréquence dans la journée. J'ai remarqué qu'un peu de méditation avant le sommeil m'aide à obtenir un effet plus rapide de détente. 

Et bien sûr, la verdure est au rendez-vous, toujours :)  

Mes semis de tomates, petits poivrons, piments fort et de lavande sont sous surveillance étroite: chaque matin c'est un plaisir de juger de leur croissance. Bien sur, on est loin d'un sandwich aux tomates!  Mais je suis assez fière de ma petite production personnelle. 

Covid ou pas, le printemps va arriver. Covid ou pas, j'aime jardiner chez moi et dans ma petite cour. Dans quelques jours, je mettrai en terre des semences d'épinards qui eux, aiment le temps frais de printemps que nous avons présentement sur Montréal. Juste à y penser, ça me met déjà en joie! Et bien sûr, ma grande famille de plantes intérieures a toute mon attention en ces temps de confinement...

Aux PAEM de ce monde, faites attention à vous autant que possible! Bien que nous n'ayons pas d'indications précises sur les PAEM et le covid, nous savons quand même que notre système immunitaire n'est pas au point: il faut donc être très vigilant et surtout, ne pas prendre de risque. Ian Lipkin, bien connu dans le monde de la neurologie et de l'épidémiologie aux États-Unis a affirmé "c'est le virus le plus transmissible que j'ai jamais rencontré", lui-même atteint de la covid-19.

Pour ceux qui aimeraient en savoir plus à ce sujet, voici le dernier article de Cort Jonhson: 

https://www.healthrising.org/blog/2020/03/29/coronavirus-v-lipkin-bateman-and-klimas-talk-plus-treatment-updates/

Et vous, comment vivez-vous le confinement dans votre secteur ou dans votre pays? 

Qu'est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment, et que faites-vous pour y remédier? 


Au plaisir de vous lire ici ou sur ma page Facebook 

Prenez soin de vous

🌻

P.S. Au moment de conclure ce billet, j'ai décidé d'aller marcher sous la pluie, ne serait-ce que quinze minutes. Un bol d'air frais -même mouillé-, ça ne refuse pas, n'est-ce pas?  :) 

Petite annonce: échange de corps recherché.

"Corps mature de femme de 56 ans ayant donné la vie à 5 personnes, dans un état de marche ralenti, avec des maladies dûment diagnostiquées comportant douleurs, raideurs et épuisement quotidien. La propriétaire de ce corps souhaite procéder à un échange avec un autre corps en meilleure condition, capable de fonctionner, de dormir, le tout sans maladies. Un certificat confirmant l'état sain du corps sera demandé. Cliente sérieuse dans sa démarche"

😔😞😰

Ouf. 

Aujourd'hui, j'aimerais bien afficher cette annonce plutôt bizarre sur les sites d'annonces en ligne.

Nuit difficile.

Insomnie.

Fortes douleurs aux jambes, mollets, pieds, hanches.

Sensations de corps en feu

Je tourne, tourne encore.

Mon corps cherche à se positionner, à trouver du confort, si minime soit-il.

Les douleurs crispent le corps un peu partout, et empêche l'endormissement.

On croit qu'on peut reprendre le sommeil le matin, en trainant au lit.

Pourtant, il n'en est rien.

Trop épuisée pour continuer à dormir alors que la lumière du jour est là.

Alors je me lève et me traine jusqu'à la cafetière, premier réchauffement du corps le matin.

Mon décaf du jour :)

Mon coloc me regarde et fronce les sourcils: il sait, juste à me voir.

Je lui dit exactement ou j'en suis: " je veux sortir de ce corps, je n'en peux plus. Je veux un autre corps"...Je crois que c'est de là que m'est venue l'idée d'une petite annonce pour un échange de corps.

Ras-le-bol mais qu'y puis-je....

Je maintiens quand même mon rendez-vous chez ma coiffeuse: même si je veux me débarrasser de ce corps qui me tape sur les nerfs, pour le moment je vais tout de même l'entretenir avec une coupe de cheveux :). Après, on verra bien....

Été 2017

Un microcosme fascinant...pour mes petits enfants et pour moi :)

J'ai pensé partager avec vous cette jolie photo prise dans la cour arrière chez ma fille, où elle a créé un petit étang tout simple. Ce petit microcosme fascine les enfants qui viennent à tout moment vérifier si les poissons vont bien, et si le crapaud appelé "patate" (à cause de sa couleur) est présent dans son petit abri aménagé pour lui. À mon arrivée, patate était là, caché avec son petit oeil brillant en coin. J'ai voulu le saluer avant de partir, mais patate n'était plus là :(

***

Il m'en aura fallu du temps et de longs mois avant de pouvoir me déplacer pour visiter ma fille, son conjoint et ses enfants. L'année 2016 a été particulièrement rude physiquement et moralement, et l'énergie n'était pas au rendez-vous. Pourtant ces visites sont importantes tant pour moi que pour les miens, car passer du temps ensemble est vital pour maintenir les liens, et voir grandir mes petits-enfants. 

Être affectée par l'encéphalomyélite myalgique n'est pas de tout repos, tout dépendant de la condition de chacun. Dans mon cas, les voyages à l'extérieur de Montréal ont été très restreints depuis une année. Je me sentais tout bonnement incapable de partir de chez moi, trop limitée en terme d'énergie. Calculer l'énergie que l'on a entre les mains devient carrément un métier quand on vit avec l'EM. Je dirais que ça devient presque une seconde nature. Pour ma part si je ne calcule pas cette énergie et que je me lance dans des activités, je me retrouve vraiment dans des problèmes et je dois ramer pendant des jours pour retrouver ne serait-ce qu'un peu d'équilibre.

Bref, j'ai pu enfin me déplacer et visiter ma famille. Étant donné que je n'étais pas allée depuis longtemps, j'ai pu observer, une fois encore, combien vivre dans un environnement plus calme, plus vert et moins bruyant, fait une réelle différence sur moi.  En l'espace de deux jours passées dans ce lieu, j'ai senti combien mon corps était moins tendu. Dans ce milieu où la verdure et le calme règne en maître, j'ai senti que mon sommeil était aussi moins perturbé que d'habitude. 

Autre fait intéressant à souligner, c'est que mes petits enfants ont grandi, et qu'ils semblent plus sensibles à ma condition. Ainsi, lorsque mon petit fils de huit ans a mis de la musique rock, il est venu me demander si c'était trop fort pour moi. Ce geste délicat me démontre qu'il y a de l'attention et à mon égard par rapport au niveau de bruits. Je l'ai remercié et je lui ai dit que c'était un peu fort pour moi. Bien sûr, il y a des parents qui ont expliqué tout cela aux enfants, et j'en suis ravie. Il est certain que je peux parler par moi-même et expliquer ce dont j'ai besoin cependant j'apprécie que ma fille et son conjoint en aient discuté avec eux. 

Cela fait une réelle différence pour moi, de me retrouver avec des personnes qui comprennent bien ce que comporte ma condition de personne affectée par l'EM. Ma fille et son conjoint sont parmi les personnes proches sur lesquelles je peux compter, car ils sont attentifs, prévenants, affectueux et ils répondent "présent" à bien des événements dans ma vie. Mine de rien, quand je suis avec des personnes de confiance et qui connaissent l'EM comme eux, je me sens plus détendue. Je n'ai pas à trop expliquer pourquoi je dois aller m'étendre lorsque mon coeur m'indique qu'un temps de repos est nécessaire ou bien si je dois dire non à une activité.  Dans mon entourage, il y a de ces personnes qui savent et comprennent avec quoi je vis. 

Mes petits enfants auraient bien aimé que je les voient faire leur prouesses! Quoi de plus normal quand on a sa mamie en visite, n'est-ce pas?. Mes petits enfants savent que je me couche tôt le soir, ce qui ne les empêchent pas de me dire qu'ils auraient souhaité que je les voient...Qu'ils m'en parlent ouvertement me fait plaisir, car cela signifie qu'ils expriment un souhait, même si je ne peux pas le leur accorder à cause de ma condition. De mon côté, j'ai remarqué que je ne me sentais pas coupable, un sentiment avec lequel je me bats de temps à autre. Voilà un progrès intéressant, ma parole...

Que dire sinon que ce fut un séjour qui m'a vraiment fait du bien moralement et physiquement. Est-ce dû à la rareté de mes déplacements? Probablement. Il y a aussi le fait que j'avais très hâte de m'y rendre, et de voir tout mon petit monde dans leur univers de verdure et de "coolitude". Oui, c'est ça, c'est la "coolitude" qui se vit là-bas, un ralentissement du rythme de la vie. Quel bienfait après cette période intense en émotions vécue depuis l'automne dernier...

Au retour, je me suis mise à penser à toutes ces personnes affectées par l'EM qui sont alitées et ne sont pas en mesure de sortir de chez eux ne serait-ce que pour humer l'air vivifiant de l'été ou contempler la verdure à perte de vue. Je rêve que nous puissions démarrer un projet de vacances dans la verdure pour ces personnes affectées par l'EM. 

Je vous souhaite de pouvoir profiter un peu de l'été, quelle que soit votre condition :)

À bientôt 💝

 

 

Se poser

Ma vie d'avant: une large autoroute..

Lorsque j'étais plus jeune, j'imaginais que ma vie était une autoroute à 4 voies. C'était grand, beau, large, vite et les projets de vie que je voulais accomplir s'additionnaient dans ma tête au fur et à mesure que mes intérêts et ma carrière se développaient. 

Maintenant, un des défis que je vis en tant que personne affectée par l'EM, c'est d'arriver à me poser, et d'être attentive à ne pas enchainer les activités sans m'être connectée avec l'énergie disponible dans mon corps.

Avec l'EM, je ne vois plus ma vie de la même façon: peu à peu, elle a dû se modeler, comme une sorte de pâte qu'on travaille quotidiennement. Vestige de mon ancienne vie, j'avais tendance à enchaîner les activités les unes après les autres, sans prendre de temps de me poser, et de me reposer. Je me faisais une liste de choses à faire, et tant que je n'étais pas passé au travers, je continuais. 

Cette façon de faire n'est certes plus en phase avec ce que je suis devenue: une personne affectée par l'EM dont l'énergie physique est fortement diminuée. Pour tout vous dire, je ne me reconnais plus avec la personne que j'ai déjà été!

Ma vie tend dorénavant vers le calme et la sérénité :)

Dorénavant, je vois plutôt ma vie comme un petit sentier de terre, où le calme, un rythme lent et le respect de mes limites sont mes marqueurs quotidiens. Ce petit sentier de terre me convient davantage en terme de mode de vie, et me ressemble davantage que l'autoroute à 4 voies. 

Ce chemin, ce lieu est tout en lenteur, ce qui permet de me poser, de mieux respecter ce que je suis devenue comme personne dont l'énergie physique et émotive est limitée.

Me poser, c'est être à l'écoute de mes envies tout en tenant compte de l'énergie disponible. C'est aussi choisir avec soin l'activité du jour et prévoir des périodes de repos quotidiennes. 

Les activités qui m'aident à me poser sont:

-la lecture -un bon vieux livre papier-

-tricoter

-faire des mots cachés

-méditer

-parler au téléphone à être cher

-faire de petits travaux manuels: bricoler, découper, planter etc

-m'étaler et respirer doucement

-dormir

-coudre 

-écrire etc.

-ne rien faire....oui, ça se peut!

-m'asseoir dans un parc, observer les passants et la nature

Me poser, c'est aussi décrocher de l'actualité, d'internet.

Oui, il est important d'être informé, j'en conviens. 

Par contre, je mesure, je dose pour ne pas être avalée sur le plan énergétique et émotif.

Car oui, ça peut nous prendre au coeur tout ce qui se passe dans le monde: l'actualité ne manque jamais de nouvelles qui nous interpellent à tout moment.

Sentez-vous cette pression sociale qui nous pousse à tout savoir, tout le temps, rapidement? 

Je pense que nous sommes plusieurs à le sentir et à le vivre, malades ou pas.

Pour les personnes affectées par l'EM qui ont peu d'énergie, suivre tous ces tourbillons à travers le monde peut causer de l'anxiété, de l'angoisse et creuser davantage l'épuisement.  

Pour ma part, je suis attentive à mesurer et doser ce que je veux savoir de l'extérieur. J'en prends et j'en laisse: l'énergie est rare. Alors non, je n'écoute pas les bulletins de nouvelles à chaque jour, et j'en laisse passer parfois, et même souvent.

Je passe de la parole aux actes et je vous laisse par ici. Il est justement temps pour moi de me poser, de donner ce repos bien mérité à mon corps épuisé.

Bon vendredi à vous,

Mwasi

Tri thérapeutique

Mon histoire débute comme bien d'autre: c'est à partir d'un petit projet à réaliser d'ici quelques semaines, que ce fameux "tri thérapeutique" a débuté. Un de mes ami fêtera sous peu son anniversaire, et j'ai ouvert le grand coffre de métal contenant les précieuses photos de famille pour dénicher de vielles images. 

Installée sur mon petit siège pliant de camping, me voilà à regarder chaque photo. J'ai fais du classement dans des albums. Je me suis extasiée devant de vieilles reliques, tout autant que j'en ai jetées plusieurs qui m'apparaissaient soudainement sans intérêt, après tant d'années. Des photos datant de 15 ou 20 ans peuvent se révéler étranges et on n'en voit plus la pertinence. 

Ce ménage de photos a eu plusieurs effets sur moi. 

Tout d'abord, j'ai ressenti de la nostalgie. J'ai revu l'arrivée de chaque enfant,  me remémorant de doux moments qui m'ont ramené bien des années en arrière.

Ensuite j'ai trouvé un album de photos prises lors de nombreux voyages pour le travail à travers le pays.  J'ai feuilleté cet album, me remémorant mes anciens collègues que j'ai apprécié, d'autres moins.  J'ai refermé l'album, le sourire aux lèvres. Je me sentais satisfaite, et contente d'avoir vécu toutes ces années, d'avoir ou relevé des défis professionnels que j'ai adoré. Ce sourire prenait sa source dans le fait d'avoir eu une carrière appréciable, mais que j'ai dû quitter à cause de mon état de santé. Un autre effet inespéré de ce tri-photos: le deuil relié à mon emploi est bel et bien une chose réglée, ce que j'ignorais jusqu'à présent. Pas de regret, de larmes, rien.

Je n'ai pas terminé de faire le tour des albums, clés USB et ordinateurs pour dégoter les photos recherchées, mais je continue à mon rythme. 

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, c'est apprendre à vivre avec ce que nous avons. C'est apprendre aussi que l'énergie dont nous disposons n'est pas infinie, et qu'elle est loin d'être un réservoir sans fond dans lequel on peut plonger sa louche tant qu'on veut! 

C'est ce que nous avons de plus précieux, à surveiller jalousement. Je dis cela, car d'avoir pu faire ce tri que je qualifie de "thérapeutique" m'a vraiment fait du bien moralement. J'ai revue ma vie, et j'ai gardé ce qui me fait encore du bien. J'ai jeté ou donné ce qui n'avait plus de sens pour moi.

Et dire que ce n'est pas terminé...

Effet d'entrainement?  Probablement.

Je me suis lancée dans un autre tri: les bouquins.

J'ai pris chaque livre, me posant des questions sur sa potentielle utilité.

L'exercice fut encore là bénéfique.

J'ai enlevé un bon paquet de livres, répartis en plusieurs sacs.

J'ai aussi rempli un immense sac de recyclage de papiers à jeter.

J'avais l'habitude de faire des dossiers sur des thématiques sociales qui m'intéressaient. 

Là encore, un tri s'imposait: ces thématiques ne me disent plus rien aujourd'hui.

Allez hop!  au recyclage :) 

Et dire que tout ce stock était dans ma chambre...

Visuellement, c'est déjà mieux car beaucoup moins chargé.

Mon cognitif -et mon moral- s'en trouvent amélioré  :) 

En voiture, je suis allée déposer tous ces livres dans une bibliothèque de ruelle ou souvent aussi appelée croque-livres. 

Les livres peuvent être précieux pour d'autres...

J'ai tout déposé, sans regret.

Je me sens plus légère.

Ma bibliothèque respire.

Et moi aussi :)

Mon état de santé

 

Depuis la semaine dernière, j'ai repris très len-te-ment un petit peu d'énergie. J'ai l'impression d'avoir été prise dans une spirale d'épuisement physique et morale. 

Ma médication n'est pas au maximum cette semaine, ce dont je me réjouis.  J'ai mal un peu partout, mais c'est "vivable", pas comme la semaine dernière. L'humidité par contre, me dérange sérieusement.

Contre toute attente, j'ai décidé de ressortir ma CPAP rangée en août dernier.  Suite à mon rendez-vous avec le pneumologue, les résultats indiquaient que mon apnée du sommeil était moins élevée, et je dormais sans machine depuis ce temps.

Le pneumologue me suggérait d'essayer de dormir sans machine, et voir comment je me sentais.   J'ai remis mon masque pour dormir, le temps de me donner une chance. Je ne sais pas combien de temps je vais utiliser ma CPAP, mais pour le moment je sens que c'est ce que je dois faire pour me donner une chance supplémentaire pour arriver à dormir.  Oui, encore ce mot, DORMIR. 

Que voulez-vous, c'est le nerf de la guerre, le sommeil pour les personnes affectées par l'EM.

Mon énergie est fragile, mince. 

Mis à part ma sortie de ce matin, je ne vais pas bien loin. 

Je suis à la seconde près ce que j'ai envie de faire, et ce que je PEUX faire surtout, sans me casser la tête. 

Hier, j'étais gelée jusqu'aux os. Je suis restée tranquille à la maison, couverte de couches d'habits pour me tenir au chaud. J'ai suivi des émissions sur le web. Mine de rien, j'ai réussi à suivre et à ne pas trop penser à ma santé ou d'autres sujets préoccupants.

Si jamais mon billet vous a donné l'envie de faire aussi un "tri thérapeutique", je vous souhaite bonne chance et de nombreux effets positifs :) 

Mwasi

S'accrocher

Depuis mon dernier billet, les choses se sont peu améliorées. Au topo plus rude des douleurs de froid, du sommeil vraiment pas réparateur et l'épuisement rapide et facile, mon moral a aussi perdu des plumes. 

Il est bien plat ce moral.
Je sens ma vie lourde.
Petite à la fois.
J'ai l'impression d'avoir un tsunami de larmes qui coule un peu à la fois ou bien ça sort à gros bouillons de temps à autre. 

Dans ce "pas de moral" actuel, j'ai pensé vous parler des petites choses qui me font du bien.

Zoothérapie à domicile

Je vous présente les chattes de ma fille. Jusqu'à l'arrivée de ces dames, je pestais contre les animaux dans les maisons et tout ce que ça demande de soins, d'entretien etc. 

Bien mal m'en pris, car maintenant j'ai versé dans la position contraire. Non seulement je les aiment beaucoup, mais en plus j'ai découvert que de leur parler, de prendre soin d'elles et de caresser leur douce fourrure me fait du bien. 

Et elles ne demandent que ça, se faire caresser: pendant ce temps, leur chaleur et ronronnements me calme, me fait oublier -si cela se peut- mes douleurs et l'épuisement. Leur chaleur m'aide aussi, car mes mains gelées en profitent :)  Leur accueil du matin ou quand je rentre de l'extérieur est aussi un petit rayon de soleil dans ma vie.

Je connais plusieurs personnes malades comme moi, et qui ont des animaux de compagnie. Quand je discute avec eux, nous avons tous les mêmes constats: les animaux peuvent contribuer à notre santé psychologique.

Tricoter

Lorsque j'étais adolescente, ma grand-mère m'avait appris à tricoter une foule de choses: des vêtements pour bébés, des bas de laine, des mitaines etc. Avec le temps bien sûr, le tricot n'a plus fait partie de ma vie pendant de nombreuses années et j'ai pratiquement tout perdu de ce savoir. Je ne sais que  tricoter qu'à l'endroit pour le moment. 

Depuis quelques temps j'ai repris le goût de tricoter. Bien dommage que je ne sache plus que tricoter des foulards :(   Je ne désespère pas de me lancer le défi de tricoter autre chose. Je tricote des foulards de toutes sortes de grandeur et de couleurs. Je sais qu'internet regorge de tutoriels de tricot alors quand je serai prête, j'irai choisir quelque chose de simple à faire. 

Je tricote. Je me concentre sur chaque maille. Le mouvement lent et régulier des aiguilles ou crochet me calme, me fait du bien. Je réfléchis ou je vide mon esprit. Thérapeutique quand j'en ai le goût.

Se doucher...assise

Dans une billet datant de 2015, je vous parlais de ce petit banc de toilette que j'avais trouvé dans un bazar pour quelques dollars. Je ne savais pas combien j'aimerais ce banc, et surtout maintenant alors que je me sens souvent plus faible, plus épuisée.

J'ai découvert le plaisir tout simple de me laver en position assise. Je me lave lentement et je laisse l'eau tomber sur moi le temps dont j'ai besoin pour me sentir bien. C'est LE moment de la journée que je préfère entre tous: la douche assise réchauffe mes muscles endoloris, défait certaines tensions au niveau des trapèzes (surtout ceux-là). Aussi, je ne porte pas mon poids ce qui économise ma précieuse énergie limitée. C'est tout un bonheur que je m'offre à peu de frais en tout cas. Je sais que dans plusieurs pays du Sud, les gens se lavent assis. Quel bonheur de se laver en étant assise :)

Lire

La lecture reste la meilleure distraction et de plaisir à portée de main. Il est vrai que parfois rien ne me tente, mais je finis toujours par trouver quelque chose à lire. 

Parlant de cette couverture de livre, je vous le recommande chaudement. C'est l'histoire vraie d'une jeune new yorkaise qui doit s'occuper de ses parents vieillissants au travers de sa propre vie de famille, en bande dessinée. 

C'est un livre rempli de questions, de douces vérités et d'autres plus troublantes mais qui demeurent toujours authentiques et actuelles.

Sacré courage qu'elle a eu de raconter son histoire en images. Très bon. Je me demande juste pourquoi Gallimard place ce livre dans la collection Jeunesse, car le sujet est loin de s'adresser à des enfants. 

Je m'accroche à ces petites choses du quotidien. 

C'est ce qui m'aide à avancer. 

Juste vivre. 

Passer cette période.

S'accrocher.

Demain sera peut être un petit peu mieux qu'aujourd'hui. 

Alors je croise les doigts.

Et j'espère...

Mwasi

Ce qui me fait du bien :) partie 1

À 5:23 ce matin, mes yeux se sont brusquement ouverts: une douleur lancinante à l'épaule gauche était là, bien présente. Forte. Comme si quelqu'un venait tout juste de me frapper d'un grand coup de poing. Ouch.....J'ai mis ma main droite sur mon épaule, un réflexe que nous avons probablement tous quand une partie de notre corps fait mal. 

Cette drôle de douleur s'est peu à peu calmée, mais je n'ai pas pu me rendormir malgré l'envie de replonger dans le sommeil. Pas facile de se faire réveiller et de vivre avec la douleur. J'ai souvent l'impression que son emprise ne me lâche presque jamais, comme si la douleur est en quelque sorte en arrière scène continuel dans la trame de ma vie.

Et ça, ce n'est pas nécessairement facile ni à vivre, ni à accepter.
Mais ce n'est pas le sujet du jour.

J'aimerais vous parler de ce qui me fait du bien au quotidien. 

De manière générale, je me suis rendue compte que je gagne à ralentir physiquement: j'ai réalisé que j'en fais encore "trop". Pas mal trop. 

Pourquoi? Je pense qu'il y a plusieurs raisons à cela:

-j'étais/je suis de nature enjouée et enthousiaste, en général. Réalistement, je ne crois pas que l'on change vraiment le fond notre nature, même quand on est malade: mon élan naturel est encore présent. Sauf qu'il me faut coordonner ma nature avec le corps que j'ai. Les deux doivent se parler impérativement :) 

-J'ai pris conscience que je vis dans la peur. Oui, j'ai peur! J'ai peur de perdre mes capacités, j'ai peur de ne plus être en mesure de bouger comme je bouge, de marcher comme je marche, de faire ce que je peux faire actuellement. Et cette peur de devenir de plus en plus faible, voire même d'être clouée au lit me taraude, m'obnubile. La peur est une mauvaise conseillère dans ce cas-ci. Car si c'est la peur qui me motive, le risque est élevée de dépasser mes limites physiques. Ce que je fais, bien entendu.

-Une deuxième peur m'a montrée son visage: j'ai peur de dépendre de mon entourage pour faire un paquet de choses telles que les courses, le ménage, les rdv et que sais-je. Pourtant dans les faits, j'ai besoin d'aide, et jusqu'à un certain point, je dépends de mon entourage pour plusieurs choses. Je me demande aussi jusque dans quelle mesure le fait d'avoir vécue de nombreuses années comme chef de famille ne joue pas aussi dans cet élément: je me suis toujours débrouillée toute seule. Et l'habitude n'est pas facile à changer.  J'ai besoin de l'aide de mon entourage, mais pour être honnête, je n'y ai pas suffisamment recours. À cause de cette peur. Y a du boulot, ici.

Dans mon journal que j'ai relu, j'ai constaté que ralentir physiquement a un impact sur mon moral (nettement meilleur), ce qui m'amène à un autre élément important: je gagne à ralentir moralement/mentalement.

Les personnes qui vivent avec l'encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie etc., vivent souvent de l'angoisse, du stress etc, je crois que nous avons une fragilité particulière dans ce domaine. J'ai réalisé que cet état d'angoisse flottant n'est pas très loin, comme en arrière-plan de mes pensées quotidiennes.  De temps à autre, je médite. Et ces derniers temps, je m'y suis remise de façon un peu plus sérieuse. Il y a tant d'écrits, de textes, de recherches, de livres et de sites web qui traitent de la méditation! J'ai beaucoup lu sur le sujet, et à un certain moment, je me suis dit qu'il était temps de mettre en pratique tout cela. 

Je me suis rendue compte que la méditation, c'est une affaire bien personnelle quant au style, le comment faire et surtout, le comment être. Pour moi, méditer ne relève pas du livre de recettes dont on suit fidèlement les étapes. La façon dont je vois la méditation, c'est plutôt du genre, médite comme tu le sens. Pour ma part, la méditation est un outil qui me permet de me centrer sur la partie divine en moi, mais qui ne relève pas d'une religion quelconque mais plutôt du monde spirituel. 

Dans mon corps malade se trouve aussi un esprit. Un esprit qui lui aussi, a besoin d'attention, d'être nourri, protégé, chouchouté, "entretenu". On accorde tant de place à notre corps: pourquoi ne pas accorder aussi de la place à notre esprit?

 

Méditer, c'est me poser dans ce lieu sacré qui est en moi. C'est un lieu, un espace où il y a du calme, un paysage magnifique que moi seule peut voir et vivre. Je visite cet espace, je m'y refais. Il y a la paix, le contentement, la satisfaction de respirer lentement, calmement. Et quand les douleurs corporelles se faisaient sentir, j'avais tendance à décrocher de cet état de calme que me procurait la méditation. 

Récemment, j'ai compris qu'il me fallait non pas cesser de méditer à cause des douleurs, mais plutôt de chercher à les inclure à la méditation: s'il faut bouger un peu, me lever pour me dégourdir les jambes ou les bras, alors je le fais. Je garde ma concentration sur la méditation, et sur l'état de calme intérieur. Je parle à ces douleurs en leur disant: "oui, je sais que vous êtes là. Continuons ensemble la présence ou visite de cet espace paisible". En reconnaissant leur existence, je les incluent ainsi dans la méditation, et je décroche moins.  Je crois qu'il nous fait inventer des façons de faire pour ce qui est de la méditation -ou de ce qui nous fait du bien-, lorsque nous sommes malades, si on le peut. 

Ces séances de méditation ou de calme intérieur ont des effets positifs à deux niveaux: je me sens plus reposée et posée moralement/mentalement. Le rythme des pensées diminuent, l'angoisse diminue également. Et ce n'est pas tout, car je sens aussi des effets bénéfiques sur mon corps: mon rythme cardiaque diminue, mes organes internes et tout mon corps ont eu du temps de qualité pour ralentir le rythme. Ra-len-tir

J'ai révisé aussi mes idées à propos de la méditation, et j'ai vu que j'en faisais une affaire de performance, je me mettais la barre trop haut. Finalement, je médite à mon propre rythme, quand je le veux et comme je le peux, en y apportant tout ce que je suis. Et s'il faut danser ou bouger, eh bien je danse :) 

Pieds de céleri qui repoussent :)

Les contacts avec le vivant, et la nature sont essentiels à ma vie. Que ce soit de prendre ma marche quotidienne -même si c'est en pleine ville-, d'enfoncer mes mains dans la terre, d'écouter les chants des oiseaux sur mon balcon, tout cela contribue à me faire du bien.

J'adore faire des expériences maison, et je suis fière de vous partager celle-ci: j'ai découpé les bases de 3 pieds de céleri que j'ai déposé dans un contenant en vitre avec un peu d'eau. En moins d'une semaine, les 3 ont repoussés facilement, que j'ai plantés en terre. Et les pousses sont magnifiques! Très drues, elles s'élèvent du sol presqu'à vue d'oeil. On dirait quasiment des arbres :)

Je suis un peu comme un enfant qui revient de l'école avec son petit plant qu'il a fait pousser. Bien que ça demande un peu de force et d'énergie, j'adore faire pousser ce genre de trucs pour voir les résultats, et bien sûr, m'en régaler par la suite. Au Québec, notre porte-feuille pour la saison froide a bien souffert des prix élevés du céleri :)   Ça a titillé mon imagination, je crois.

Si je résume, ce qui me fait du bien au quotidien sont: ralentir physiquement, ralentir moralement/mentalement, et le contact avec le vivant/la nature.

J'aurai certainement d'autres éléments à ajouter à ce qui me fait du bien.

Et vous, y a-t-il quelque chose qui vous réussit particulièrement, qui vous fait vraiment du bien?


Mwasi Kitoko

Un 18 décembre sur Terre

Bonjour à vous,

Au moment d'écrire ces lignes, je suis entre deux fournées de biscuits aux bananes, et je vous garantis que ce sera un régal. 

J'ai pris soin de choisir les bananes les plus mûres alors qu'elles sont à leur maximum de sucre et de goût pour cuisiner. Une gros sac acheté en vrac à la fruiterie de quartier pour la somme de 1,28$, dur à battre comme prix! J'aime ce commerce car ils ont la bonne idée de faire des prix pour les légumes et fruits un peu plus murs et j'adore ça. Côté budgétaire ça me convient et en bonus, je récupère ce qui aurait été jeté: vaut mieux encore le cuisiner!

Ok, je ne veux pas être cruelle avec cette photo qui donne l'eau à la bouche. 

Avouez qu'ils ont l'air délicieux!

Quand je le peux et que j'ai de l'énergie disponible, je cuisine triple ou quadruple la recette. J'arrive ainsi à congeler ces petites merveilles bien ensachées pour préserver leur goût. 

Curieux de savoir ce qu'il y a d'autre dans ces biscuits? Il y a de l'avoine, farine non blanchie (quand je trouve un rabais), de la noix de coco, des raisons secs, des capuchons de chocolat, un peu de purée de dattes (ça c'est une récupération pour ne pas gaspiller la purée), et mon petit ingrédient secret que je vous livre: j'ajoute une bonne quantité de graines de lin moulues au moulin à café. Pour ce dernier ingrédient, je m'assure ainsi d'ajouter un bonus nutritif à ces biscuits. 

Alors voilà, c'est ainsi que se passe mon 18 décembre sur Terre. 

Je cuisine des biscuits pour plusieurs raisons. 

Il y a d'abord mes universitaires en fin de session (d'ailleurs, où sont-elles?), qui courent comme des poules sans têtes pour les examens ou travaux terminaux, quand ce n'est pas leur boulot étudiant qui les attend. 

Mais j'ai aussi fait ces biscuits pour en offrir en cadeau. Quoi que de plus plaisant que de recevoir un petit quelque chose fait maison? Ma fille-soleil est la reine dans ce domaine, et elle m'étonnera toujours: elle trouve des petits riens à offrir, toujours à propos et super bien pensé. C'est une jeune femme très inspirante! Et ça m'inspire, en somme. 

Que ce soit pour un petit ou un gros budget, on aime bien faire plaisir à ceux qu'on aiment. Et je me suis dit que je peux au moins offrir un petit quelque chose aux amis, et à ceux qui me sont chers. 

Suite 

La suite du fameux tapis roulant...

Eh bien je vous dirais que je commence à m'en remettre un peu depuis lundi :)

Ça s'est traduit par un épuisement plus fort, tout autant que les douleurs et courbatures un peu partout.

On y ajoute une dose d'insomnies plus fréquentes aussi et plus longues.

J'ai finalement consulté la pharmacienne, qui m'a conseillé de diminuer le rivotril en question. Cependant, elle n'arrive pas à comprendre pourquoi le neurologue ne m'a pas prescrit un autre relaxant musculaire....Étrange car je me suis aussi posé la question, mais toujours trop tard, une fois sortie du cabinet médical. 

Pas grave. Elle contactera le neurologue pour lui proposer autre chose qu'un benzodiazépine. 

Alors j'ai commencé le sevrage hier soir.

J'essaie de rester zen.

Mais la nuit d'hier a été lon-gue. Une belle grosse insomnie. Je ne peux cependant pas dire combien de temps j'ai eu les yeux ouverts car je respecte ma propre règle DE NE PAS REGARDER LE CADRAN. Mais c'est difficile de ne pas regarder.

Ce 18 décembre n'aurait pas été aussi apprécié sans une petite marche dans le quartier: bol d'air grandement savouré à pleins poumons. 

Mon moral? Il est un peu plus vers le haut, mais pas au point de dire que je jubile, non. Il est en hausse mais comme il était sous zéro, donnons-lui la chance de remonter tranquillement...

Plus de douceur, plus de compassion envers moi-même.

Personne ne peut le faire pour moi, n'est-ce pas?

Je vous laisse ici, chers lecteurs.

J'entends la dernière alarme de la cuisinière pour ma dernière fournée de biscuits maison.

Au plaisir :)


Mwasi Kitoko

Visible et belle abondance

Bonjour,

Vous avez vu le billet d'hier, intitulé "invisible"? 

Si vous n'avez rien lu ou vu, c'est normal.

Car il n'y avait rien à voir.

Je voulais ainsi symboliser que les personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique sont invisibles. Invisibles socialement. 

Et quand nous parlons du syndrome de fatigue chronique, les gens vont souvent réagir en disant "ah oui, moi aussi je suis très fatigué". Et là, vous hésitez à expliquer plus avant que c'est plus que de la fatigue, c'est carrément de l'épuisement. Un épuisement dont on ne voit pas le fond. 

Mais est-ce que ça vaut le coup d'ajouter quelque chose, quand on sent parfois, qu'on est en présence d'une compétition de maladies ou de symptômes? Car oui, ça arrive ce genre de situation. Les gens parlent entre eux de leurs bibittes, de leurs j'ai-mal-ici-et-là, et se comparent à l'autre. Aye! Quand je sens ce type de situation, j'ai tendance à me taire ou à fuir. Pas envie de faire une compétition de maladies, moi.

Abondance

J'ai profité de la longue fin de semaine de l'Action de grâces pour accompagner un ami et faire un saut au marché Jean Talon. Il y avait si longtemps que je n'étais allée à ce marché, que je me sentais comme une enfant, sautillant de gauche à droite pour m'extasier devant les étals remplis à craquer de légumes et de fruits des plus colorés et stimulants pour la vue et les papilles. 

Un douce température, un soleil avec des rayons tout chauds et feutrés conférait une ambiance toute spéciale à cette balade au marché. Étonnamment, il y avait moins de gens que d'habitude, et ce fait m'a étonné, même si j'avais emporté mes bouchons pour les oreilles.

Et il faut ce qu'il faut: mon ami avait emporté un gros diable de métal pour transporter les boites de légumes et fruits achetés en bonne quantité.

Poivrons rouges croquants du marché pour quelques $$

  

En marchant cote à côte, mon ami a pris soin de vérifier si j'étais bien, si mon niveau d'énergie tenait le coup. Je me sens bien entourée et grande chance, on est attentif à ma condition. Dans ces temps-là, je ne suis certes pas invisible, loin de là. 

Je suis visible pour les miens et pour certains amis :)

Heureusement, mon entourage me comprend et respecte mon rythme de vie.

Toujours est-il que cette balade du lundi m'a ravie car vous l'avez compris je crois, je fais peu de sorties hors de chez moi, du moins pour me rendre aussi loin. J'ai adoré cette balade qui dans les faits, a duré environ 60 minutes. Mais c'était exactement ce dont j'étais capable physiquement, drôle de hasard. Et au retour, j'ai fais une sieste.

Mon coeur d'enfant a fondu devant cette citrouille immense, une des attractions du marché. Des oh! et des ah! fusaient de partout devant cette dame très digne, reine des citrouilles!

Je vous laisse sur ces quelques lignes, et je me promets de profiter du temps doux qui perdure pour me payer un super bol d'air d'automne tout frais :)  

Bonne journée à vous,

Mwasi Kitoko

P.S. J'ai presque terminée ma demande de révision RRQ. Je fais relire mon brouillon à un aidant et j'attends son avis.

Pour ceux qui vivent au ralenti

Bonjour,

Je vous ai raconté que ces derniers jours, le moral et le corps -pour une fois au diapason-, sont au ralenti et  passablement "lourds".

J'ai d'abord cru qu'une petite session jardinage de dimanche dernier était le résultat de mon état actuel. À bien y penser, il faut chercher plus loin que ça.

Nous sommes en plein changement de saison.
Qui dit changement de saison dit changements imposé au corps: douleurs plus fortes, difficilement gérables même avec les antidouleurs. Être en état de douleurs diminue les forces et sape beaucoup les énergies physiques et mentales.
Ça ressemble pas mal à une crise de fibro...

Parfois je me dis que je rationalise trop. 
Cependant, les faits sont là, et je ne me sens pas bien du tout dans mon corps.
J'en changerais bien, mais...

 

Tendresse

 

Ma fille que j'appelle "richesse", m'a prise dans ses bras alors que je pleurais à chaudes larmes, chose que je me refuse souvent de faire devant mes filles. 

Parce que je suis la mère.  

Parce que j'ai toujours mené ma barque seule. 

J'ai élevé mes filles, et j'étais le parent sur lequel on pouvait compter en tout temps. Alors pas de place pour les larmes (la faiblesse quoi),.

Je dois être "forte". 

N'importe quand, n'importe où.

C'est fou hein, de penser comme ça? 

Même une fois que mes filles sont devenues adultes, je continue à penser et agir ainsi.   

Il est grand temps que je revois tout cela de près.

En attendant, je vous partage ce texte que ma richesse m'a lu. 

Il est bon pour les personnes du troisième âge, tout autant que pour les personnes vivant avec la fibromyalgie et l'encéphalomyélite myalgique. 

Car oui, nous nous répétons, nous n'allons pas vite et oui, on en perd des grands bouts! 

Il est vrai que je ne suis pas en train de mourir.

Tout juste en train de vieillir plus vite. 

C'est ce que je vois dans mon miroir, c'est ce que je sens dans mon corps.

"Ma fille, le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre.

Si lorsque nous parlons, je répète la même chose des dizaines de fois, ne m'interromps pas pour me dire: "tu as dit la même chose il y a une minute". Écoute moi s'il te plaît. Souviens-toi quand tu étais petite, tu voulais que je te lise la même histoire, soir après soir, jusqu"à ce que tu t'endormes. 

Si je ne souhaite pas prendre un bain, ne te mets pas en colère et ne me mets pas mal à l'aise en disant que c'est une honte. Souviens-toi combien de raisons je devais inventer pour te faire prendre un bain quand tu étais petite.

En voyant mon ignorance vis-à-vis des nouvelles technologies, ne te moque pas de moi, mais laisse-moi plutôt le temps d'assimiler tout ça et de comprendre. 

Je t'ai appris tant de choses: comment te tenir à table, t'habiller, te coiffer comment appréhender les défis de la vie....Le jour où tu trouveras que j'ai vieilli, aie de la patience envers moi et essaie surtout de comprendre ce que je traverse, de me comprendre. 

S'il m'arrive à l'occasion d'oublier ou de ne pouvoir suivre une conversation, laisse-moi le temps nécessaire pour me souvenir et si je n'y parviens pas, ne te montre pas irritée, impatiente ou condescendante: le plus important pour moi, c'est d'être avec toi, de partager des moments avec toi. 

Quand mes jambes ne me permettront plus de me déplacer comme auparavant, tends-moi la main comme je te l'ai tendue pour t'apprendre à faire tes premiers pas. Quand ces jours approcheront, ne sois pas triste. Sois tout simplement avec moi et comprends-moi alors que je m'approche de la fin de ma vie, avec amour et gratitude.

Je te chéris pour les moments passés ensemble et la joie éprouvée. Avec un soutire et tout l'amour que je ressens pour toi, je souhaite juste te dire ma fille: je t'aime".

Malgré les moments difficiles que je traverse présentement, je me sens tout de même entourée, aimée, écoutée. Cela n'enlève pas les douleurs ou l'épuisement: mais l'affection de mes proches a pour effet de me tenir la main un peu plus fort que d'habitude.

Et puis je me dis que tout passe...

Je vous laisse sur ces quelques lignes.

Bonne fin de semaine à vous,

Mwasi Kitoko

Congé de cerveau "torturé"

Congé de cerveau conscient...

Bonjour à vous,

Pour faire suite au billet d'hier, j'ai décidé que ce jour serait sous le signe d'un "congé de cerveau torturé".

Oui, oui.

Un déni programmé et lucide.

La planète continuera bien sûr de tourner, les crises continueront de secouer tout un chacun dans le cercle familial. Pas de péril au point que!

Aujourd'hui sera consacré au plaisir, à la seconde près.
Envie de semer ma roquette, installée sur mon petit siège de camping? pourquoi pas!
Envie de marcher à trois coins de rue? Go, on y va.
Envie de....je ne sais pas quoi d'autre qui me viendra à l'idée? Oui.
Envie de ne rien faire? Cool. Alors on fera comme ça.

Un débranchement temporaire et sain pour m'accorder une pause dans ce tourbillon d'idées et d'angoisse. Branchement en douceur mais tout au long du jour sur ce qui plait, sans viser de trucs irréalistes. Dans ma tête, il y a une grosse commode avec des tiroirs où j'ai rangé ce qui m'affecte.  Et tiens, je pourrais y prendre goût encore davantage et prendre de ces congés régulièrement...

Vaincre la fatigue chronique

J'ai terminé la lecture de ce bouquin exceptionnel dont je vous ai parlé récemment. Écrit en 2003, il reste actuel sauf pour ce qui est de l'utilisation du terme syndrome de fatigue chronique.  L'auteur explore à fond les thérapies douces, médicales etc.

Voici un témoignage d'une personne atteinte, qui m'a particulièrement rejoint:  

"Au début, je me disais que je parviendrais à guérir grâce à ma détermination et à mes efforts. Je me rends compte aujourd'hui que ce type de pensée est problématique. Émotionnellement, il fait vivre une sorte de promenade en montagnes russes. Durant les années oz j"essayais" consciemment de guérir, je considérais les rémissions comme autant d'échelons gravis sur la voie de la guérison. Je ne pouvais me trouver que sur une pente ascendante. Quand les inévitables rechutes se produisaient, j'étais désespéré par l'échec apparent de ma volonté et l'inutilité de mes efforts conscients. Je crois aujourd'hui qu'une certaine forme d'acceptation est importante dans le processus de guérison. Il ne s'agit pas de résigner à son sort de personne malade. Il s'agit d'accepter la réalité de la maladie et la nécessité d'adopter un style de vie différent, peut être pour le reste de ses jours. 

L"effort" requis pour guérir du SFC est un exercice de discipline et d'espoir, pas de détermination et d'efforts. La discipline requise est exactement contraire à celle que l'on valorise chez les écoliers, les professionnels et les athlètes. C'est une discipline qui consiste à reconnaitre ses propres limites, à les respecter et à suivre un régime strict sans relâche. C'est une discipline qui consiste à ne pas succomber aux pressions familiales et sociales qui nous poussent à entrer dans la course...Ce que les personnes atteintes du SFC doivent acquérir, c'est le courage d'accepter leur maladie, même quand les autres refusent de le faire; c'est la discipline nécessaire pour faire les choses et adopter l'attitude optimiste qui les remettront sur la voie de la guérison." (p. 97-98).

Les personnes affectées par l'EM (PAEM) vivent à contre courant (comme plusieurs autres personnes affectées par des maladies aussi invalidantes). Il ne s'agit plus de se plier à ce courant, mais bien de suivre le nôtre, propre à nous...

Qui a dit que cela serait facile? Personne, bien entendu.

Je vous laisse sur ce petit billet et je vais de ce pas voir ce que j'ai envie de faire de ce jour tout nouveau.


Bonne journée,

Mwasi Kitoko