Je suis une femme de 62 ans. Je vis à Montréal, au Canada. Je suis maman de cinq femmes, et grand-maman de dix petits enfants (bientôt 11!).
Tous sont pétants de santé.
En 2011, ma vie a basculée. Je recevais un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM) et de fibromyalgie. Ma santé avait pourtant commencé à envoyer des signaux de détresse dès 2004. Des signaux que personne ne comprenaient.
En 2013, j'ai dû lutter contre l'assureur de mon employeur qui ne voulait pas reconnaître mon état de malade. C'est une réalité qui, malheureusement, est fréquente: les combats juridiques pour faire reconnaitre son état de malade, et surtout, le combat pour que les assureurs respectent les contrats signés. J'ai remporté mon combat en octobre 2018, après cinq années de lutte acharnée.
Pour être honnête, ce fut un dur combat et ma santé ne s'est certes pas améliorée pendant ce temps (pour lire sur ce sujet: https://vivreavecem.blogspot.com/2018/09/le-temps-des-recoltes-partie-1.html et
Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM) comporte tant de défis et d'aspects quotidiens que l'on ne pourrait soupçonner, à moins d'en être affecté soi-même ou de côtoyer au quotidien une personne affectée qui en est affectée.
Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique étaient des personnes socialement et physiquement actives. Nous étions des employés, des chefs d'entreprise, des sportifs, des bénévoles en pleine course et en train de croquer la vie à belles dents.
Les personnes affectées par l'encéphalomyélite myalgique étaient des personnes socialement et physiquement actives. Nous étions des employés, des chefs d'entreprise, des sportifs, des bénévoles en pleine course et en train de croquer la vie à belles dents.
Avant l'EM, j'étais une femme remplie d'énergie,
avec une liste de milles projets à réaliser, après avoir élevé mes enfants. Rien ne pouvait m'arrêter: repeindre la cuisine le même jour, retourner la terre du jardin, marcher 12 km par semaine, magasiner pendant des heures, sortir avec des amis tard le soir, voyager etc. Aucune limite. Je façonnais tranquillement ma deuxième vie professionnelle, l'envisageant avec optimisme.
J'avais encore tant de choses à accomplir!
Depuis que je suis affectée par l'EM, ma vie a beaucoup changée.
La maladie a gagnée du terrain, lentement, et mon corps perd de ses capacités jour après jour. J'ai beau dormir des heures ou multiplier les siestes, je me réveille épuisée comme si je viens de m'allonger. Je dors d'un sommeil non réparateur auquel s'ajoute de fortes douleurs musculaires et articulaires au réveil, comme si j'ai soulevé des cartons pendant des heures. Et je n'en vois pas la fin... Jamais. Les jours s'enchainent les uns après les autres dans ce même état d'épuisement profond.
Chaque jour, je gère et calcule les heures de sommeil versus les niveaux de douleurs, d'épuisement, et le niveau d'énergie disponible. Impossible de prévoir l'énergie du jour: elle est imprévisible et varie souvent d'heure en heure. Même chose pour les douleurs: je tente de les gérer au mieux. J'ai beaucoup perdue en force, en endurance, en capacités physiques et cognitives.
Chaque jour est un défi physique et psychologique quand on vit avec l'EM.
Chaque jour, je gère et calcule les heures de sommeil versus les niveaux de douleurs, d'épuisement, et le niveau d'énergie disponible. Impossible de prévoir l'énergie du jour: elle est imprévisible et varie souvent d'heure en heure. Même chose pour les douleurs: je tente de les gérer au mieux. J'ai beaucoup perdue en force, en endurance, en capacités physiques et cognitives.
Pourquoi ce blogue?
Démarré en 2014, ce blogue se veut un espace où je partage mes expériences du fait de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique, et où je partage aussi parfois des informations pertinentes sur cette maladie. À l'occasion, des personnes affectées par l'EM de par le monde partageront leurs textes et leur quotidien.
J'aborde des thèmes liés à la vie quotidienne avec l'encéphalomyélite myalgique. Humblement, c'est ainsi que j'aimerais ajouter ma contribution à cet univers particulier. Je partage ce que je vis, et sur ce qui m'interpelle en terme de mieux vivre, de traitements, de recherches et de données médicales. Je me dis que peut être, des lecteurs pourront se reconnaitre s'ils vivent avec l'EM, ou que les "autres" seront sensibilisés à ce que je vis, à ce que les PAEM du monde entier vivent, en fait.
Écrire m'aide aussi à y voir un peu plus clair, et parfois, à mieux comprendre ce que je vis, jour après jour. D'après certains lecteurs, il semble que ces billets les aident à mieux comprendre ce que signifie de vivre avec l'encéphalomyélite myalgique.
Accepter de vivre avec cette maladie relève du défi olympique psychologique: un jour nous "acceptons", le jour suivant, ce n'est plus le cas. L'acceptation de cet état de santé et tout ce qui en découle ne se fait pas de façon linéaire et définitive, loin de là. Cela demande de la patience, du temps et surtout, passablement de persévérance. Et surtout, une bonne dose de compassion envers soi-même.
L'encéphalomyélite myalgique est une maladie méconnue: ceux qui vivent avec cette maladie le savent et en sont les tristes acteurs au quotidien. Ceux qui ne connaissent pas l'EM ont intérêt à se pencher sur ce sujet, car plusieurs d'entre nous sommes atteints: des femmes, des hommes. Des enfants et des adolescents, souvent mal ou pas même diagnostiqués. Selon Open Medicine Foundation, nous serions 20 millions de personnes atteintes dans le monde, dont 600 000 seulement au Canada. C'est beaucoup. Des recherches sont en cours. Avec la pandémie de covid-19 qui a laissé dans son sillage des gens affectés par la covid longue, il est à craindre que certains d'entre eux reçoivent aussi un diagnostic d'EM. Ce sera à suivre.
Les personnes affectées par cette maladie sont en quelque sorte "invisibles". De plus, de par la nature même de la maladie où l'épuisement est rapide et profond, on ne nous verra jamais manifester bruyamment comme les personnes en santé pourraient le faire.
C'est une maladie cachée, qui n'a pas bonne presse: on ne peut pas "voir" comment nous sommes parfois si mal en point, et plusieurs vivent même des situations de détresse. Et osons aborder le sujet: il y a beaucoup de suicides qui passent inaperçus. Il faut absolument dénoncer ces situations. Plusieurs médecins ne savent même pas de quelle maladie il s'agit...J'ai vécu l'expérience, même en 2022, et je ne suis pas seule à le vivre.
En terminant, j'utilise un pseudonyme afin de protéger mon identité et celle de ma famille.
Si vous souhaitez communiquez avec moi, n'hésitez pas à m'écrire:
mwasikitoko07@gmail.com
"L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie multi-systémique complexe dont les nombreux symptômes peuvent changer avec le temps et diffèrent d’un patient à l’autre. Les symptômes les plus courans de l’EM/SFC sont un malaise post-effort (aggravation des symptômes même après un effort minimal), un sommeil non réparateur, une fatigue profonde, une déficience cognitive, une intolérance orthostatique et des douleurs.La cause de l’EM/SFC est actuellement inconnue, mais une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux semble être pertinente. Il n’existe pas de tests diagnostiques spécifiques ni de traitements approuvés par les Institut de recherche du Canada. "
Pour en savoir davantage:
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